Material de Bioética
Autor(es): Fernando Chomali
Proyecto Genoma Humano
Consideraciones Biológicas, Antropológicas y Éticas
Introducción
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Quisiera detenerme en algunos aspectos que me parecen especialmente relevantes de un trabajo de investigaciones que durante el año 1999 realizamos un Grupo de Docentes de la Pontificia Universidad Católica de Chile, acerca del Proyecto Genoma Humano (PGH).
El grupo conformado por médicos, biólogos, juristas, teólogos y filósofos se detuvo en los aspectos biológicos, jurídicos, antropológicos, sociales y éticos de uno de los proyectos más ambiciosos de la historia.
Este trabajo representa un auténtico giro copernicano en la manera de hacer medicina y de abordar a los pacientes. Así como en otros ámbitos de la vida social como es laboral y asegurativo.
De este hecho hay conciencia en el medio científico internacional. No es casualidad que se haya destinado un porcentaje importante del presupuesto del proyecto a estudiar los aspectos éticos, legales y sociales que de él se derivan. Se trata del Proyecto denominado ELSI, Ethics, Ethics, Legal and Social Issues.
Consideraciones biológicas
Los seres humanos estamos compuestos por 50 trillones de células En cada una de estas células está compuesta por 46 cromosomas que corresponden a los 23 aportados por el espermio y los 23 aportados por óvulo en el momento que se produjo la fecundación. En el cigoto ya esta determinado el sexo de ese nuevo ser humano.
El ADN es una molécula en forma de escalera doblada cómo hélice en la que los largueros laterales corresponden a moléculas de azúcar unidas a moléculas de fosfato, mientras que los peldaños corresponden a moléculas de cuatro bases nitrogenadas. Adenina (A), Guanina (G), Timina (T), Citocina (C). Los peldaños de esta escalera se forman siempre por apareamiento entre una A y una T y una G y una C. Los genes corresponden a segmentos de esta molécula de ADN con una secuencia específica de ordenación de estas cuatro bases nitrogenadas y que contiene información para cumplir una función determinada.
Estas secuencias controlan la mayoría de las estructuras y las funciones corporales, tales como la constitución de los distintos órganos, la conexión entre las neuronas del sistema nervioso central, el color de la piel, la estatura, etc.
Para que los genes ejerzan su acción específica se requiere además de su integridad estructural y funcional, la presencia de un ambiente adecuado. Así, toda característica observable (el fenotipo) es el resultado de un conjunto de genes (el genotipo) que se expresa en un determinado ambiente y de las interacciones entre ellos.
El proyecto genoma humano
Este Proyecto fue Iniciado en octubre de 1990 con la participación de USA, Alemania, Australia, Brasil, Canadá, China, Corea, Dinamarca, Francia, Holanda, Israel, Italia, Japón, México, Reino Unido, Rusia, Suecia, y la Unión Europea.
Ha sido un esfuerzo conjunto del Estado y de empresas privadas que tiene básicamente dos objetivos . El primero es conocer la secuencia de todo el ADN humano compuesto por alrededor de 3 billones de bases nitrogenadas y, el segundo localizar, y descubrir los aproximadamente 30000 genes presentes en los cromosomas humanos. La localización de estos genes a nivel cromosómico es lo que constituye el mapa genético de los cromosomas. Este trabajo es posible porque todos los seres humanos tienen más de un 99,9 % de semejanza desde el punto de vista genético entre los individuos de distintas razas.
En la actualidad se han secuenciado más del 95% de todo el genoma. La información permitirá conocer los genes humanos, sus funciones y sus relaciones con otros genes y con el ambiente, lo que tendrá un gran impacto en el ámbito de la biomedicina y en la sociedad.
El Aporte de la Iglesia Católica
La Iglesia Católica ha hecho un significativo aporte en relación a este tema desde el campo de la teología moral y, de modo específico, desde el campo de la bioética.
La luz que aporta el magisterio a la comunidad trasciende al ámbito meramente confesional puesto que va dirigida a todos los hombres, especialmente a aquellos que fascinados por los misterios que encierra la vida han dedicado sus esfuerzos a la investigación y al estudio de esta realidad fascinante que es el hombre. El carácter universal de su mensaje a favor de la vida ha encontrado eco en amplios sectores de la comunidad científica. La razón de ello está en que el Papa reconociendo que la antropología cristiana tiene su propia especificidad, insiste en que todo hombre abierto enteramente a la verdad, puede descubrir en la ley natural inscrita en el corazón el valor sagrado de la vida y el derecho de cada ser humano a ver respetado este bien primario suyo.
Nombro algunas referencias al respecto: el discurso a la Asociación Médica Mundial de Juan Pablo II el año 1983 que lleva el siguiente título "Arbitraria e injusta la manipulación genética que reduce la vida del hombre a un objeto"; el discurso a la Pontificia Academia por la Vida el año 1982 titulado "La experimentación de la biología debe contribuir al bien de la persona"; el discurso a los Parlamentarios Europeos en 1980 titulado "Las exigencias de orden ético en la ciencia y en la tecnología; el discurso a la Asamblea Plenaria de la Academia por la Vida en 1998 "los descubrimientos en el campo de la genética no deben ir en contra de la dignidad de la persona humana".
Además de la encíclica Evangelium Vitae, y muchos otros documentos. En ellos se puede sacar algunos denominadores comunes que quisiera poner hoy a su consideración.
En primer lugar, el campo específico de competencia de la Iglesia en lo que a la investigación científica se refiere.
En segundo lugar situar en el amplio contexto de la búsqueda de la verdad por parte del hombre, el aporte específico que puede hacer la ciencia experimental con el método que le es propio.
En tercer lugar propondré lo que a mi juicio serán las luces y sombras que se perfilan una vez que el PGH esté terminado, lo que se espera será muy pronto. Especialmente en el ámbito de la medicina, el campo laboral y asegurado. Por último terminaré con algunas conclusiones.
Competencia de la Iglesia
Está claro que la Iglesia le reconoce a los investigadores una competencia que le es propia. En este sentido no es función de la Iglesia fijar los criterios científicos y técnicos de la investigación.
La Iglesia, experta en humanidad, interesada en el hombre y en todos los hombres, desde una mirada integral de éste fija los límites de tal forma de evitar que el hombre sea considerado como un instrumento o medio para lograr un fin por muy noble que sea. La ciencia ha de estar al servicio del hombre. Se desvirtúa si se sirve del hombre para otros propósitos que no sea su bien, reduciéndolo a un mero objeto.
La Iglesia Católica, siempre dispuesta a acompañar al hombre en su búsqueda, a la luz de una antropología específicamente cristiana propone valores morales que hagan resaltar la dignidad que le es propia. Ese es su aporte.
Desde la específica vocación del hombre, que marca el sentido de su vida, del sufrimiento y de la muerte, (temas culmines de la teología), se pueden hallar los límites que se han de imponer los mismos científicos.
El quehacer de la ciencia
Es un hecho que la correcta articulación de la teología y las ciencias humanas no ha sido un camino fácil. Sin embargo se ha de reconocer que superadas las incomprensiones del pasado, hoy la realidad es otra. Ambas se potencian y benefician en la convicción que la verdad que aporta la luz de la fe no entorpece sino que colabora y se une a la verdad que se obtiene por la razón. Lectura obligada y fuente de inspiración de todo estudiante universitario es la última encíclica de Juan Pablo II "fides et ratio", que trata este tema largamente y en profundidad.
La primera afirmación que se ha de hacer es que profundizar los conocimientos del hombre sobre sí mismo es su bien. Es parte de la vocación del ser humano, signo inminente de su dignidad y aspecto fundamental que nos distingue de las demás criaturas. El hombre tiene connaturalidad con la verdad; la busca. Allí es donde encuentra felicidad. La ciencia colabora activamente en esta búsqueda. Pero al mismo tiempo se ha de reconocer que las ciencias que se mueven en el ámbito vinculado a la vida, tienen la capacidad de explicar el funcionamiento biológico y las interacciones moleculares que se dan en el ser viviente y en el ser humano, sin embargo no está en condiciones de responder a la pregunta acerca del ser del hombre, el sentido de su vida y de su libertad. Sería reducir al ser humano a su condición biológica no reconocer que su ser trasciende su corporeidad, aunque no se pueda comprender adecuadamente sin ella. Para evitar tal reduccionismo urge pasar "del fenómeno al fundamento", usando palabras de Juan Pablo II.
La ciencia, en su búsqueda de la verdad vive su grandeza en la medida que reconoce su incapacidad para dictar normas morales o bien para decir que es el bien del hombre. Este límite implica en primer lugar reconocer que las normas morales no pueden generarse a partir de las posibilidades técnicas que ofrece el quehacer científico, amparado por la errónea idea de que lo que se puede hacer, se debe hacer. Tampoco se pueden deducir de las constataciones que se logran a partir de las ciencias experimentales.
Los criterios morales para discernir el uso que se le puede dar a los nuevos conocimientos que aporta la investigación científica han de surgir de el aprecio y el estupor que surge de la dignidad de la persona humana considerada integralmente.
Constatar los límites que la ética le impone a la ciencia es reconocer que la razón humana es científica y ética a la vez. Lo que implica: a) que el éxito del conocimiento no puede ser el único motivo y la única preocupación de la ciencia, que bajo este prisma podría fácilmente ir en desmedro del bien del hombre y de la humanidad toda; b) que la realidad no puede quedar reducida a lo mensurable, dejando marginado al sujeto.
Esta mirada es la que los Obispos reunidos en Puebla el año 1979, han criticado duramente en virtud de que "una visión que sólo reconoce como verdad lo que la ciencia puede demostrar reduce al mismo hombre a su definición científica, lo que puede llevar a que en nombre de la ciencia todo se justifique, incluso lo que constituye una afrenta a la dignidad humana", lo que constituye un peligro constante frente al cual hay que estar alertos.
Separar la comprensión de la acción del hombre en el mundo de su verdad integral y del sentido último de su vida ha tenido como consecuencia cada vez más difundida mentalidad que concibe los resultados de la ciencia desde una perspectiva meramente utilitarista y a la naturaleza solamente como posibilidad de consumo inmediato. Esta visión antropológica tiende cada vez menos a considerar al hombre como el centro y el fin de la creación, hacia el cual debe ir dirigida toda acción humana en la perspectiva de humanizarlo. Esta es la razón porque en su primera encíclica hacía ver que "el progreso de la técnica y el desarrollo de la civilización de nuestro tiempo, que está marcado por el dominio de la técnica, exigen un desarrollo proporcional de la moral y la ética. Mientras tanto, éste último parece por desgracia haber desaparecido".
Juan Pablo II planteaba en una reunión con los miembros de la Pontificia Academia por la vida (1995) que "la armónica composición de la visión y los resultados de las ciencias positivas con los valores éticos y los horizontes de la antropología filosófica y teológica constituyen una urgencia primaria en los umbrales del tercer milenio".
Lo que obliga a recordar lo dicho por su Santidad Juan Pablo II en la primera encíclica en el sentido de la necesidad de reafirmar la ética sobre la técnica, la primacía de la persona sobre las cosas, la superioridad del espíritu sobre la materia.
Deber de las Universidades, especialmente las católicas, es formar profesionales técnicamente muy competentes con una sólida formación ética y al mismo tiempo muy sabios. El futuro de la humanidad dependerá más de la sabiduría que de los conocimientos que se posean, que han de ser sabiamente administrados.
A propósito del cuerpo
Consideraciones antropológicas en torno a la corporeidad. En el intento de acercarnos al Proyecto Genoma Humano, me parece fundamental hacer una reflexión en torno al ser humano en su condición corporal. Ello porque este proyecto entiende llegar a descubrir los secretos más profundos de la dimensión corporal del hombre entrando en el tejido íntimo de la vida.
Resulta innegable que el ser humano se revela, es decir se muestra y se constituye como presencia en el mundo gracias a sus características biológicas y morfológicas. Sin embargo, hemos de reconocer que no se acaban en ellas. El ser humano está constituido de una identidad ontológica, que es corporal y espiritual, que lo hace ser un sujeto.
Es cierto que el espíritu no puede ser objeto de una observación a la que se puede acceder mediante el método científico. Pero es justo reconocer que signos como la experiencia del saber metafísico, de la conciencia moral, de la libertad, así como la experiencia estética y religiosa, son propias del ser humano, en cuanto estando presentes como facultades inherentes a su naturaleza. (Entiendo por naturaleza aquello que posee un modo de ser que le es propio por sí y de sí.)
Esto es muy importante para analizar desde un punto de vista ético la posibilidad que ofrece el conocimiento del Genoma Humano, puesto que "la profundización antropológica de la unitotalidad del ser humano en cuanto cuerpo y espíritu lleva a reconocer que, en virtud de la unidad sustancial del cuerpo con el espíritu, el Genoma Humano no sólo tiene un significado biológico, también es portador de una dignidad antropológica y cuyo fundamento reside en el alma espiritual que lo penetra y vivifica" (Discursos a la Asamblea Plenaria de la Academia Pontificia para la vida 1998).
Ello significa en la práctica que el Genoma Humano y el cuerpo además de ser presupuesto y condición de posibilidad de la persona humana no puede entenderse al margen de su condición espiritual porque hace referencia a la persona, a su ser irreductible a otro.
Ello significa que el cuerpo es condición necesaria para afirmar la presencia de una persona, pero no suficiente. Es la unión sustancial de ambos principios lo que constituye el ser de la persona.
Para el ámbito propio de las ciencias médicas, esta condición antropológica resulta del todo fundamental porque obliga a reconocer que cuando se actúa sobre el cuerpo de una persona no se alcanza a éste solamente en su materialidad, sino que al ser de ésta. Olvidar esta estrecha vinculación traería dos errores.
El primero es que así se reduce a la persona humana a un complejo sistema de interacciones fisiológicas y mecanismos orgánicamente interrelacionados, lo que equivaldría a pensar el cuerpo como pura materialidad.
El segundo error sería intentar comprender a la persona así como sus comportamientos exclusivamente a partir de sus características genéticas. Ello no es más que la negación del carácter espiritual de la libertad, la voluntad y la racionalidad. Reduccionismo que cada vez adquiere más fuerza y que nos va paulatinamente desresponsabilizando de nuestros actos, siendo un factor relevante de nuestra humanidad.
Desde esta visión del cuerpo que trasciende su materialidad, se descubre que el cuerpo no es un tener de la persona, sino que parte integrante de su ser y por tanto no puede ser objeto de acciones que atenten en contra de éste.
Ahora bien, no obstante lo anterior, ello no significa que no se pueda intervenir en el cuerpo de la persona o en su constitución genética, ello no sería otra cosa que sacralizarlos. Se trata más bien de reconocer en la persona un valor tal que lo hace indisponible y que obliga a no subordinarla a otros intereses que no sea el de su propio bien. Sobre ello me detendré en esta parte de la exposición.
El bien de la persona y el uso de la información genética en medicina
Mejorar las condiciones de vida ha sido un esfuerzo constante de los hombres a la largo de la historia. La actividad humana, tanto individual como colectiva, que se sitúa en esta perspectiva ha de ser evaluada positivamente. (El Concilio Vaticano II plantea: "La actividad humana, individual y colectiva, es decir aquel ingente esfuerzo con el cual los hombres en el curso de los siglos buscan mejorar las propias condiciones de vida, considerado en sí mismo, corresponde a las intenciones de Dios". Gaudium et Spes 34.) El Proyecto del Genoma Humano también. Hemos de reconocer que gracias a los conocimientos adquiridos en los más diversos ámbitos del saber, la ciencia ha contribuido de modo significativo en el empeño de construir un mundo cada vez más digno del hombre.
Sin embargo, esta visión positiva de la ciencia y sus aplicaciones no nos puede llevar a deducir sin más que la realidad se aprehende en sí misma mediante el método propio de la ciencia. Como recuerda Juan Pablo II:
"la ciencia experimental suscita una legítima admiración, y la Iglesia anima con gusto las investigaciones de los sabios que nos ayudan a comprender los enigmas del universo físico y biológico. Pero la ciencia experimental no agota todo el conocimiento de la realidad. Más allá de lo visible y lo sensible, existe otra dimensión de lo real, demostrada por nuestra experiencia más profunda, es el mundo del espíritu, de los valores morales y espirituales". (Juan Pablo II, Alla plenaria della Pontificia Accademia delle Science. Il Papa vi domanda oggi ancora una volta di "operare verità" per il bene dell'uomo, 31 Ott. 1988, en IGPII, XI,3 (1988) 1399. En efecto, en relación al método de la ciencia moderna que no se interesa por la esencia de las cosas, "dos condiciones caracterizan esta aproximación metodológica: pone en paréntesis las cualidades no mesurables; pone en paréntesis al sujeto, con su mundo de sentimientos, de preguntas, de motivaciones, de valores." Melina L., Riconoscere la vita. Problematique epistemologiche della bioetica , art.cit., 103.)
Esta premisa nos debe llevar a asumir el hecho que la acción del hombre sobre el propio hombre, experiencia típica del ámbito de la medicina, que tenga presente solamente los conocimientos adquiridos por el método científico, marginando otras dimensiones de la realidad, puede traer consecuencias negativas tanto para sí mismo como para las futuras generaciones, puesto que aunque no sea su intención termina poniendo en paréntesis al propio sujeto. Este hecho adquiere especial relevancia en virtud de las potenciales aplicaciones que permitirán los conocimientos que se obtendrán del Proyecto Genoma Humano. Por ello es necesario una reflexión desde el punto de vista ético de los nuevos alcances que se pueden lograr en medicina.
Algunas consideraciones de los efectos del PGH en medicina
Diagnóstico
Más que claro está que la posibilidad de hacer un mejor diagnóstico de una enfermedad es un bien por cuanto permite tener mejores elementos de juicio para realizar un tratamiento lo más certero posible en la perspectiva de curar o aliviar.
Sin embargo, desde el punto de vista ético se complica el asunto en virtud de que las enfermedades con componentes genéticos suelen heredarse, lo que presenta el dilema ético de ofrecer o no el test a la descendencia.
El tema no es menor si se considera que estamos en presencia de pocas posibilidades de curar enfermedades que sólo pueden diagnosticarse, como por ejemplo la enfermedad de Huntington.
Juan Pablo II expuso esta preocupación al plantear que "en el momento actual existe una gran despreocupación entre la posibilidad de diagnóstico que está en fase de expansión progresiva y las escasas posibilidades terapéuticas: este hecho plantea grandes problemas éticos a las familias, que necesitan ser sostenidas. La acogida de la vida naciente, incluso cuando esté afectada por algún defecto o mal formación. Desde este punto de vista es obligatorio denunciar la aparición y la difusión de un nuevo eugenismo relativo que suprima embriones y fetos afectados por alguna enfermedad".
Es obvio que el no saberse afectado puede ser de gran ayuda, pero saberse afectado aunque no experimente síntomas, puede traer grandes consecuencias psicológicas y sociales. La prudencia por una parte y la no obligatoriedad a someter a estos exámenes son dos aspectos que han de ser salvaguardados.
Un ámbito de las posibilidades que ofrece el conocimiento del Genoma Humano es el diagnóstico pre implantatorio y el prenatal.
No cabe duda que el usar los test de diagnóstico para seleccionar embriones e implantar aquellos que están en mejores condiciones no es sino que una forma de eugenismo de grandes consecuencias sociales y personales. Es un atentado en contra de la dignidad humana que se sustenta en un afán de poder, y que se manifiesta en la manipulación y selección de embriones según "normas de calidad" arbitrarias, eliminando los defectuosos, según la lógica del desecho. En este sentido es bueno recordar que estas técnicas de selección es la clara expresión de una sociedad que no valora a las personas por lo que son, por el sólo hecho de existir, sino que la superditan a ciertas características exógenas de orden físico o productivo.
Volver a insistir en el valor sagrado de la vida es una urgencia. Valor anterior al que le pueda otorgar una ley respecto de esta materia o la sociedad.
Entendiendo por sagrado aquello que está investido de un valor intangible. En virtud de su originalidad y altura propia resulta inexplicable y adquiere un valor absoluto: el hecho que a la vida humana se le dé un valor sagrado implica que no puede ser posesión de nadie, mueve un respeto incondicional y por tanto escapa a la acción que sobre ella puede ejercer un individuo o grupo.
Respecto del diagnóstico prenatal, éste se ha de mirar positivamente siempre y cuando tenga por finalidad adoptar una alternativa terapéutica adecuada, o bien preparar de la mejor manera posible a los padres a recibir un hijo con enfermedades genéticas o portador de caracteres genéticos patológicos. Sin embargo, se ha se excluir de plano el realizar estos test con la finalidad de inducir un aborto en caso de defectos genéticos o malformaciones.
Estas prácticas tan difundidas en algunos países son, en mi opinión, la consecuencia de una sociedad cada vez más indiferente frente al dolor del otro; a la incapacidad de aceptar a los enfermos considerados cargas. Ese es su fracaso. Se ha ido conquistando con mucha fuerza la idea de que las personas valen por lo que tienen o hacen, pero no por el sólo hecho de ser. Otro aspecto no menor es que estos test pueden en algunos casos provocar un aborto. Frente a esta posibilidad hay que abstenerse de realizar estos test, salvo que fueran indispensables para salvarle la vida, lo que justificaría asumir el riesgo.
Espero haber dejado claro que ello no implica desconfianza en los nuevos conocimientos adquiridos por el PGH, sino solamente reconocer los excesos que se pueden producir cuando no están orientados al bien del hombre. Francis Crick Premio Nobel desccubridor de la doble hélice: ".ningún recién nacido debería ser considerado humano sin haber pasado previamente cierto número de pruebas relativas a su dotación genética..En caso de fracasar, pierde su derecho a la vida". Bernard Davis, fisiólogo de Harvard, se pronunció a favor de un programa para "reducir la producción de individuos genéticamente incapaces de enfrentarse a un entorno tecnológico complejo.
Tratamiento
El PGH suscita en este ámbito muchas esperanzas. No cabe duda que se abren nuevas perspectivas terapéuticas que serán capaces por cierto de dar alivio a personas enfermas. Desde este punto de vista los dilemas éticos que se presentan no son diversos a los de la medicina tradicional. Debe haber una adecuada relación entre el efecto terapéutico y los riesgos que se van a asumir, y en caso de que lo que está en juego es la vida, podría bajo ciertas condiciones utilizar algunas técnicas terapéuticas a modo experimental.
Un caso diverso es la terapia genética en la línea germinal. Ello en virtud de que actuar sobre los genes germinales no sólo repercutirá sobre la persona que surja de estos genes modificados sino también sobre la descendencia. Ello podría alterar tanto la integridad de la persona como su identidad, lo que puede sobrepasar ampliamente "lo terapéutico" y dar paso a alteraciones con la finalidad de mejorar, en virtud de la influencia que el genotipo tiene sobre el fenotipo, ciertas características somáticas. Estas prácticas que alteran a la persona y que no son estrictamente terapéuticas han de ser analizadas cuidadosamente porque podrían dar paso a nuevas formas de eugenismo positivo generando clases de hombres diversos. En resumen, reconociendo los efectos positivos que puedan surgir dado un punto de vista terapéutico.
Desde el punto de vista ético no resulta lícito realizar acciones en los genes que tiendan a mejorar a un sujeto o a una descendencia en una o más cualidades por encima de lo normal, o que tienda a mejorar ciertas características exógenas, o bien doten al hombre o su descendencia de características que no son propias del ser humano.
Prevención
Otro ámbito importante es el de la prevención, dado que se podrá conocer ciertas disposiciones a contraer enfermedades por razones de orden genético, el conocerlos podrá ayudar a tomar las providencias en estilos de vida y vigilancia de tal forma de minimizar los efectos.
Por último en relación, a este ámbito, hay que decir que otro riesgo latente es el mal uso que se haga de la información que se obtenga de una persona en relación, a su condición genética.
La información genética ha de ser conservada de modo estrictamente confidencial. No es lícito violar los secretos biológicos de la persona, ni explotarlos sin su consentimiento explícito, ni divulgarlos para usos que no van estrictamente de orden médica y con una finalidad estrictamente terapéutica, recuerda Juan Pablo II en un discurso por el año 1994 dirigiera a la Pontificia Academia de la Ciencia.
En ese sentido levanta barreras jurídicas y dan una sólida formación ética a los profesionales que tienen acceso a esta información en mí más urgente que nunca.
Algunas consideraciones en torno al PGH y su incidencia en el campo laboral
Otro ámbito de la realidad social que será fuertemente influenciado por el Proyecto Genoma Humano es el laboral y el asegurativo.
Resulta razonable preocuparse frente al de hecho que los resultados de exámenes genéticos de personas sanas, pero que tengan predisposición a adquirir ciertas enfermedades puede ser fuente de grandes discriminaciones en el ámbito laboral.
Ello debido a que en la lógica de reducir al máximo los costos de la empresa para maximizar utilidades, el empleador podría solicitar estos test de tal forma de no contratar a aquellos enfermos potenciales en virtud del costo que tendrá que asumir por sus ausencias cuando se manifieste la enfermedad.
Por otra parte, estos test permitirán, frente a ciertos ambientes de trabajo, evaluar a aquellas personas más aptas para una determinada tarea que no tengan el peligro de manifestar una enfermedad latente.
En el contexto de que cuidar la salud es un deber, resultaría, desde el punto de vista ético, lícito que los potenciales trabajadores se hicieran un test genético para detectar su predisposición a ciertas enfermedades en un particular ambiente de trabajo. Sin embargo, este test ha de hacerse de forma voluntaria, y le corresponderá al trabajador decidir si asume el riesgo o no.
Pero esa información no puede ser exigible, especialmente si tiene por finalidad excluir a aquellos enfermos potenciales.
Toda persona tiene derecho a que su información genética sea usada de modo confidencial y con finalidad terapéutica. Pero no puede ser fuente de discriminación.
Seguros. Algunas consideraciones en torno al ámbito de los seguros.
Otro ámbito particularmente sensible dice relación a las compañías de seguros.
Estas compañías funcionan en base, a compartir riesgos. En efecto, si bien es cierto que no pueden predecir quién se enfermará y de qué lo hará, si puede estimar: a la luz de los comportamientos de la población, el número de enfermos de cierta enfermedad lo que le permite a las compañías de seguros ofrecer seguros que a las personas le resulten atractivos contratarlos.
Sin embargo, con los test genéticos, la situación va a cambiar radicalmente dado que con dicha información los riesgos no serán compartidos.
Por una parte porque las empresas de seguros podrán establecer tarifas de acuerdo al riesgo estimado en base a los resultados de los test genéticos, lo que sería una forma de discriminación. Y por otro lado podría suceder que el mismo asegurado manipule su póliza de seguro a partir de los test que previamente se ha hecho. Ocultando información si es un potencial enfermo, o bien solicitando una póliza de bajo costo, en caso que no tenga predisposición a alguna enfermedad. Esta actitud dolosa rompería el esquema antes mencionado lo que obligaría a las compañías de seguros a realizar un test genético a cada uno de sus potenciales clientes, lo que obviamente será fuente de grandes discriminaciones.
A partir de 1989 comenzaron a aparecer proyectos dirigidos principalmente a evitar que las compañías de seguros de salud exijan información genética.
Conclusión
A la luz de lo planteado está claro que los temas que toca el PGH sobrepasa ampliamente lo propiamente biológico y médico. Estamos en presencia de un nuevo paradigma de comprensión del hombre, lo que obliga a un detallado análisis desde el punto de vista ético, social, jurídico y también político.
No perder de vista el absoluto respeto que se le debe a la vida humana, así como el salvaguardar siempre la especificidad que le es propia, su integridad y su identidad, será fundamental a la hora de evaluar desde el punto de vista ético las posibilidades que ofrecen los resultados del Proyecto Genoma Humano.
Ello implica no perder de vista que estamos frente a un sujeto, y no frente a un objeto, es decir que estamos frente a un enfermo y no solamente a un conjunto de genes defectuosos que han desencadenado una enfermedad. Si no tenemos claro esta diferenciación, podría suceder que al centrar tanto la atención en los genes, se olvide de la esencia del ser hombre y se ignore las cualidades que no son mensurables; en definitiva que ignore al sujeto con el rico mundo tan propio a un ser dotado de libertad y racionalidad, con valores espirituales y personales.
Desde este punto de vista se ha de valorar positivamente el proyecto de ley del año 1997 titulado "Investigación científica en el ser humano, su genoma y prohibe la clonación en el que se prohibe explícitamente la discriminación de las personas en virtud de su patrimonio genético y se definen las condiciones bajo las cuales se deben realizar los test, explicitando que ello debe hacerse en forma confidencial y por motivos de salud o de investigación científica.